Beutelomausi

Nicht ganz dicht und trotzdem bereit der Welt in den Arsch zu treten.

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Ein ehrlicher Blick auf das Leben mit Morbus Crohn, Stoma und all das, was trotzdem schön ist.

Über Lilly

aka @beutelomausi

Hi du! Ich bin Lilly.

Vor vielen, vielen Jahren bin ich plötzlich sehr krank geworden. Es begann mit einem harmlos wirkenden Abszess, woraus dann sehr kurzfristig die Diagnose Morbus Crohn und ziemlich schnell sehr viele Schmerzen und Durchfälle – und damit ein vollkommen anderes Leben – wurde. Ein Leben, das geprägt war von Krankheit, Ungewissheit und Sorgen.

Nach jahrelanger Zerrissenheit beschloss ich im Jahr 2024, mich operieren zu lassen. So bekam ich im Januar einen künstlichen Darmausgang im Bereich des Dickdarms – ein sogenanntes doppelläufiges Kolostoma. Geplant war es zunächst für drei Monate, damit eine Fistel, die ebenfalls operiert wurde, heilen kann. Doch dieser Plan ging schief, und so musste ich im November dieses Jahres erneut operiert werden und erhielt einen weiteren künstlichen Darmausgang im Bereich des Dünndarms – und damit ein zusätzliches Ileostoma.

Seitdem lebe ich mit zwei künstlichen Darmausgängen.

Ich bin jetzt schmerzfrei. Doch zu einem hohen Preis: Mein Körper ist nicht mehr der, der er früher war. Ich bin schwerbehindert. Auf Versorgung angewiesen.

Hier auf diesem Blog möchte ich dir meine ganze Geschichte erzählen. Von diversen Toilettenunfällen, in Zeiten, als ich diese noch regelmäßig aufsuchen musste; über die darauf folgende schwerwiegende Entscheidung für die Operationen, bis hin zu meinem Leben jetzt – das weiterhin seine Herausforderungen, aber auch kleine Wunder mit sich bringt.

Darüber hinaus findest du hier meinen jetzigen Alltag, der irgendwie auch ganz gewöhnlich sein kann – zwischen Arbeiten und Schwerbehinderung.

Und nicht zuletzt will ich meinen andauernden Kampf mit dir teilen: Denn ich werde weiter alles versuchen, um wieder ein normales Leben leben zu dürfen. Irgendwann ohne meine zwei künstlichen Darmausgänge; ohne ständige Sorgen um Toiletten; ohne Schmerzen.

Aufgeben ist keine Option. Egal wie viele Ärztinnen und Ärzte ich aufsuchen, Medikamente und Therapien ich ausprobieren und Hindernisse ich überwinden muss. Ich bin vielleicht nicht ganz dicht – aber bereit, der Welt in den Arsch zu treten.

Begleitest du mich dabei?

Beutelomausi